martes, 27 de octubre de 2009

Mi historia contada Por Silvina Ocampo de la revista 'Para Ti'

Gracias a todo el equipo de la revista 'Para Tí' y en especial a la periodista Silvina Ocampo que escribió esta nota con tanta dedicación y respeto contribuyendo con nuestra misión solidaria de difusión de que los niños con autismo podemos realizar grandes logros a pesar de nuestro trastorno neurológico, siempre sin perder la FE y la ESPERANZA
'Juegan de manera híper concentrada con aquellas cosas que les gustan: “Cuando Mariano juega con sus robots, nada logra llamar su atención, a veces hasta parece sordo”. Por momentos, se desconectan y su mirada parece perdida: “De chiquito, lo paseaba en su cochecito y me llamaba la atención que no saludara a nadie ni fijara la vista en ninguna persona”. Algunos deslumbran con habilidades poco comunes: “Mariano es un apasionado de los Bakugan, sabe todo de estos muñecos japoneses”. Parecen tener los sentidos más desarrollados que el promedio: “Al año se ponía como loco si su papá martillaba cerca de él. Ahora, las luces o los olores muy fuertes le molestan”. Se apegan fuertemente a las rutinas y es muy difícil hacerlos cambiar de idea: “Los jueves en casa se come pizza y es imposible hacer otra cosa”. Comienzan a hablar más tarde de lo esperado: “En sala de 3 me llamaron para preguntarme por qué Mariano no hablaba… yo pensé que era normal, que ya se largaría”. Presentan conductas estereotipadas o repetitivas: “Yo le decía: ‘Mariano, vení para acá’. Y él me miraba y me decía: ‘Mariano vení para acá’”. Estos testimonios son de María Almeida, la mamá de Mariano (ver más abajo). Y, a grandes rasgos, estas son algunas de las características que puede presentar un chico con trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o espectro autista (EA), como se denomina actualmente al autismo que, de un tiempo a esta parte, viene mostrando una gran variedad de grados como, así también, una mayor incidencia en la población: “Pasamos de 2 a 6 por cada 10.000 casos a uno por cada 150”, admite el doctor Christian Plebst, psiquiatra infanto-juvenil y director médico del Centro Educativo Terapéutico para Niños y Adolescentes de Fleni.
Si bien se tiende a identificar al autismo con un grupo de chicos completamente desconectados de la realidad y que casi no tienen interrelación con otras personas, lo cierto es que esos casos son los grados más severos de la enfermedad y sólo representan un pequeño porcentaje del total. La mayoría de los chicos con TGD o espectro autista puede –miles de terapias y tratamientos de por medio y en una muy variada gama de grados– hablar, comunicarse de manera especial y hasta asistir a colegios comunes, gracias a la vital ayuda de maestras integradoras. ¿Cómo se hace frente a un diagnóstico así? ¿Cuántas posibilidades hay de que en una misma familia haya más de un hijo con este trastorno? ¿Cómo es la vida de un chico que naturalmente prefiere los movimientos repetitivos a una conversación con otra persona? ¿Qué tipo de pronósticos manejan los especialistas? En esta nota, te contamos la historia de la familia Grosso Almeida que tiene dos hijos con TGD, y el llamativo caso de los Kirton, el matrimonio norteamericano con seis hijos con autismo.
DESCUBRIENDO EL AUTISMO. María Almeida (44, docente de inglés) se casó a los 22 años y es mamá de Martín (20), Lorena (17) y Mariano (8). Acepta abrirnos las puertas de su casa para contarnos cómo lleva adelante la educación del menor de sus hijos que, finalmente, en julio del año pasado fue diagnosticado con TGD. Además, cómo sacó adelante a su hijo mayor que hoy, a la luz de todo lo que sabe de este síndrome y ya perfectamente adaptado –está estudiando Diseño Multimedial y trabaja–, asegura que también presentó características de este trastorno. “Muchos tienden a asociar el autismo o TGD con un retraso mental cuando el 25% de estos chicos tiene un coeficiente intelectual típico o más elevado que la media. Mariano en el Test de Raven, que mide la capacidad intelectual, obtuvo un porcentaje superior al término medio. Lo que sucede es que él aprende de una manera diferente”.
Los especialistas lo explican así: “Los niños con autismo aprenden de otra manera, con otros tiempos y con otra lógica, por ende su cerebro se va ‘cableando’ basado a esa experiencia. Son muy detallistas y más dispuestos a seguir otras reglas que el sentido común”, afirma Plebst.
María retoma la conversación: “Cuando mi hijo mayor comenzó primer grado, noté que sus cuadernos venían muy incompletos, con baches por todas partes que indicaban que por momentos se desconectaba. Los médicos jamás nos diagnosticaron nada, pero nosotros, como padres, veíamos que algo no andaba bien”. Como buenos primerizos, María y Eduardo sólo pensaban que tenían un hijo más tranquilo que los demás. Sin embargo, con la escolarización se comenzaron a ver algunos indicadores diferentes. Martín prefería estar solo y jugando con sus muñecos a interactuar con el resto de sus compañeros y, cuando estaba con otros chicos, parecía estar más “entre” ellos que “con” ellos. “Martín pasó primero y segundo grado gracias a una maestra extraordinaria. En tercero y cuarto le fue más o menos, y en quinto nos llamaron del colegio para decirnos que le llevaba mucho tiempo hacer cuentas. No era que no sabía hacerlas, sino que tardaba demasiado. Cuando su padre y yo nos sentamos con él descubrimos que no sabía multiplicar: para hacer 9 x 9 sumaba 9+9+9+9… No lograba la abstracción. Ese verano, utilizando un mecanismo distinto, lo hicimos memorizar todas las tablas”. Con mucho esfuerzo de sus padres, Martín terminó la primaria y con las estrategias que le propuso su madre logró egresar del secundario en el mismo colegio. “Escolarizar a los chicos con dificultades es un gran problema. La mayoría dice educar en la diversidad pero prefiere no tener ningún chico que requiera una manera de aprender diferente a la establecida”, apunta María. Y es el mismo Martín que, tras un largo día de trabajo, reconoce: “Es cierto, todo lo que es estático me aburre, y materias como biología o historia no las hubiera aprobado sin los resúmenes de mamá. Por eso, ahora elegí estudiar Imagen y Sonido. Me encanta trabajar con la computadora y jugar con los jueguitos”.
LAS DIFICULTADES SE REPITEN. El problema de Mariano fue mucho más acentuado que el de Martín. “De bebé yo notaba que en algunos momentos tenía la mirada perdida, lo sacaba a pasear por la calle y no saludaba a nadie. Al año, no toleraba los ruidos ni los olores demasiado fuertes y a los dos años, en el jardín deambulaba mucho sin importar lo que hiciera la maestra. A los cuatro, me llamaron para decirme que Mariano no tenía el mismo nivel que sus compañeros, comenzó a hablar después de los tres años y con problemas fonoaudiológicos”, enumera María.
Esa primera dificultad de Mariano los hizo conocer a una profesional que se convertiría en el pilar de la familia, Nora Ricardi. “Como ella trabajaba en el Hospital Durán con niños con autismo, apenas lo vio a Mariano nos dijo: ‘Es cierto, hay que trabajar lo fonoaudiológico, pero antes hay un montón de otras cosas para hacer’. Y nos recomendó que lo lleváramos a un neurólogo”. Estudios de sueño, genéticos, trabajo con psicopedagogas… un largo raid de especialistas impulsado fundamentalmente por sus padres los hizo dar con el diagnóstico correcto: “Retraso neurológico del desarrollo compatible con TGD”. Inmediatamente, se hizo evidente la necesidad de una maestra integradora que logró, fundamentalmente, ayudar a Mariano en lo social. “Hasta la llegada de la maestra integradora, las docentes me decían que él durante los recreos caminaba solo por el patio y no se acercaba a nadie. María Paula Gerardi, la maestra integradora, le dio estrategias para hacer amigos utilizando sus propios intereses. El solía jugar solo con sus autitos y un día todos sus compañeros llevaron sus autos al colegio y armaron grandes pistas. Luego también impuso a sus adorados Bakugan en el cole. Claro que todavía no consigue adaptarse a la gran pasión de sus compañeros: el fútbol, pero realmente siento que, hoy por hoy, Mariano es un chico feliz”.
APRENDER DE SEGUNDA NATURALEZA. El tratamiento de estos chicos pone énfasis en los equipos interdisciplinarios. Hablamos de neurólogos, psicólogos, fonoaudiólogos, piscopedagogos, terapistas ocupacionales, maestras integradoras, entre otras especialidades. Pero también, en el progreso de estos chicos son indispensables los padres, luchadores incansables y que nunca pueden bajar los brazos. Por este motivo, los profesionales coinciden al decir que el TGD-espectro autista es uno de los trastornos que más trabajo les demanda. “Es un diagnóstico muy duro. Para un padre es terrible sentirse inútil frente a un hijo, sentir que no sabés jugar con él. Te desesperás. Porque un chico que avanza aunque más lentamente que otros, igualmente juega, devuelve sonrisas, da alegría, va conectándose… En muchos casos de autismo, esto no sucede o tarda mucho en pasar. Acá hay rechazos e indiferencias. Justamente, la mayor dificultad de estos chicos es con los vínculos”, indica Plebst.
Y son los padres aquellos que más tienen que estar atentos a las señales de alarma (ver recuadro) que puede presentar un bebé con esta problemática para rápidamente comenzar un tratamiento, ya que hoy se sabe de la plasticidad del cerebro en desarrollo: “En los primeros años de vida se puede moldear el cerebro y hasta se habla de la regeneración del sistema nervioso en este período”, explica el doctor Víctor Ruggieri, neurólogo infantil y médico principal del servicio de Neurología del Hospital Garrahan: “Se trata de hacer foco en el desarrollo simbólico y comunicativo con énfasis en la comprensión. Cuanto mejor pueda un chico con TGD o EA comprender el mundo que lo rodea, mayor interacción podrá tener con otras personas y lograr flexibilidad en su conducta. Tal vez necesite ayuda durante toda su vida, pero la clave es ir desvaneciendo progresivamente esa asistencia para que el sujeto pueda aprender a desarrollar mecanismos autorreguladores que contribuirán a su autonomía”. Y Plebst, que coincide con este punto de vista, agrega otro dato que intriga a más de uno: ¿qué provoca que un chico tenga autismo? “Más que encontrar una causa, se está más cerca de dar con una sumatoria de factores que provoca que haya más chicos con estas características. Hablo de cierta predisposición genética asociada con un determinado tipo de alimentación, a los componentes nocivos de ciertas vacunas que, por suerte, ya están siendo evitados, y a la creciente toxicidad ambiental proveniente de industrias y pesticidas que nos llegan a través del agua y los alimentos. Todas estas polémicas, que muchas veces surgen de las inquietudes de los propios padres hacen que el sistema evolucione. Cuantas más herramientas haya, más vamos a poder ayudar. Porque cada chico con autismo necesita un traje a medida y es nuestra obligación poder dárselo”. Textos
Silvina Ocampo fotos Fernando Carrera/Gentileza Discovery Networks

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